18/05/2024

HAIDETI SA-L AJUTAM PE DENIS!

4 min read

Povestea lui Denis de la Barlad, un bebeluș perfect sănătos la naștere, s-a transformat într-un coșmar pentru familia sa. Cu o greutate sănătoasă de 4120 de grame și un început promițător, părinții săi nu au avut nici cea mai mică bănuială că vor trece printr-o luptă sfâșietoare pentru a-i salva viața.
Primele luni ale lui Denis au fost caracterizate de energie, activitate și realizări remarcabile pentru un bebeluș. Cu toate acestea, la scurt timp după ce a împlinit două luni, au început să apară semne de slăbiciune și inactivitate. Părinții au observat că micuțul lor nu mai putea să-și ridice capul sau să-și miște piciorușele așa cum o făcea înainte. O incertitudine și o îngrijorare profundă au început să-i cuprindă pe părinți.
După vizite repetate la medicul pediatru, aceștia au fost asigurați că bebelușul lor era sănătos. Cu toate acestea, semnele de slăbiciune și inactivitate au persistat. Părinții, nesiguri și neliniștiți, s-au întors la medic pentru a afla ce se întâmpla cu micuțul lor.
Un alt medic pediatru le-a dat un strop de speranță, suspectând o posibilă problemă legată de tonusul muscular. Cu toate acestea, incertitudinea și îngrijorarea nu au dispărut. O vizită la un neurolog pediatru din Iași a dat speranță temporară, dar rezultatul a fost aceeași asigurare că bebelușul lor era normal, poate puțin mai leneș decât alții.
Totuși, părinții lui Denis nu au renunțat la luptă. Au continuat să caute răspunsuri și ajutor pentru micuțul lor. Căutările i-au adus la Galați, unde au reușit să obțină o întâlnire cu un specialist în neurologie pediatrică. Aici, cu inima strânsă, li s-a spus că Denis avea suspiciuni de amiotrofie spinală musculară (SMA), o boală rară și extrem de gravă care afectează mușchii și sistemul respirator.
Cu toate că părinții lui Denis nu auziseră niciodată de această boală, cercetările lor ulterioare pe internet i-au confrontat cu o realitate devastatoare. Boala, care poate duce la insuficiență respiratorie și poate pune viața în pericol în primele luni de viață, le-a zdruncinat lumea.
În ciuda șocului inițial, părinții nu s-au lăsat descurajați. Au căutat disperați tratamente și soluții. Cu sprijinul unei prietene care a avut o experiență similară, au reușit să obțină o întâlnire cu un specialist în recuperare neuropsihomotorie la Centrul Nicolae Robanescu din București.
Aici, în București, s-a confirmat diagnosticul lui Denis: amiotrofie spinală musculară de tip 1. Părinții lui Denis, cu inima frântă, au aflat că copilul lor avea nevoie urgentă de tratament. Cu toate acestea, existau două opțiuni de tratament disponibile imediat: Spinraza și risdiplam. Cu ajutorul medicului lor, au ales să înceapă cu Spinraza, o procedură complexă care presupune punerea de punti lombare în coloana vertebrală a lui Denis și care trebuie repetată la fiecare patru luni.
Cu toate acestea, speranța lor nu s-a stins complet. Există un tratament nou numit Zolgensma, o terapie genetică unică, care ar putea opri evoluția bolii lui Denis. Cu toate acestea, costul ridicat al tratamentului, de aproximativ 2,1-2,4 milioane de dolari, și posibilitatea ca acesta să fie disponibil într-o altă țară au adus noi provocări.
Părinții lui Denis au căutat sprijin si au apelat la diferite asociații fiind in urma acceptați de Asociația Save Our Souls S.O.S, aceasta începând o campanie de strângere de fonduri pentru a aduna suma necesară pentru tratamentul cu Zolgensma.
Cu fiecare zi care trece, timpul devine o resursă esențială. Tratamentul cu Zolgensma este disponibil doar pentru bebeluși cu vârsta de până la 6 luni, iar fiecare zi fără tratament aduce riscuri crescute pentru sănătatea lui Denis.
Această poveste este un apel la solidaritate și ajutor. Familie lui Denis se bazează pe sprijinul și generozitatea celor din jur pentru a salva viața micuțului lor. Cu fiecare contribuție, ei speră să adune suma necesară pentru a oferi lui Denis o șansă la o viață sănătoasă și fericită.
Fiecare donație, fie cât de mică, poate face o diferență semnificativă în lupta împotriva amiotrofiei spinale și pentru a-i oferi lui Denis o șansă la o viață normală.
Aceasta sunt modalitatile de plata unde se pot face donatii:
Referința transfer: DENIS SMA1
Banca Transilvania
Beneficiar:
ASOCIATIA SAVE OUR SOULS (S.O.S)
Cod de înregistrare fiscală: 45052999
•IBAN RON: RO67BTRLRONCRT0623917001
•IBAN EUR: RO17BTRLEURCRT0623917001
Cod BIC/SWIFT: BTRLRO22

PAYPAL: 2021saveoursouls@gmail.com

https://paypal.me/asociatiasaveoursoul?country.x=RO&locale.x=ro_RO

BT Pay / WISE: +40771730730

REVOLUT: +40771730730
@saveoursouls

https://www.gofundme.com/f/we-were-fighting-for-denis-sma1?utm_source=messenger&utm_medium=social&utm_campaign=p_lico+share-sheet

????Avem nevoie de firme ce pot redictiona impozitul pe profit/venit către DENIS. ????
Pentru contracte de sponsorizare:
2021saveoursouls@gmail.com

PS Asociatia Save Our Souls (SOS), a carei presedinte este constanteanca Nevenka Marlys, se ocupa cu sprijinirea copiilor care se nasc cu o malformatie cardiaca. Amanunte despre asociatie va vom prezenta in scurt timp.

Dorelian David

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Copyright © All rights reserved. | Newsphere by AF themes.